Im Register werden Langzeitdaten von Brustkrebspatientinnen erfasst, die für WSG-Studien wie ADAPT, ADAPTlate und ADAPTcycle gescreent oder behandelt wurden. Dies betrifft etwa 1.200 Teilnehmerinnen. Ziel dieser Studien war es, Frauen mit Brustkrebs eine individuelle, optimierte Therapie zu bieten. Der Fokus lag auf einer minimal belastenden Behandlung. Um den Langzeiterfolg der Therapie zu bewerten, werden die Patientinnen zwischen dem 5. und 10. Jahr nach der Therapie befragt. Erkenntnisse über das rezidivfreie Überleben, das Überleben ohne invasive Erkrankung, das lokalrezidivfreie Überleben und die Lebensqualität sollen gesammelt werden.

Alle Patienten, die für eine Teilnahme am Register in Frage kommen, werden in Zusammenarbeit mit den Brustzentren von der Treuhandstelle der WSGlong ermittelt und für die Einwilligung zur Teilnahme kontaktiert. Nach Zustimmung erfolgt die telefonische Befragung des gesundheitlichen Befindens jährlich. Die pseudonymisierten Daten werden für die wissenschaftliche Auswertung in Datenbanken gespeichert und nach 25 Jahren gelöscht. Strenge Datenschutzbestimmungen werden eingehalten, und persönliche Daten sind getrennt erfasst und nicht rückverfolgbar. Weitere Informationen finden sich im Link zur Einverständniserklärung.

Die Teilnahme ist freiwillig und kann jederzeit widerrufen werden. Die jährliche Befragung dauert nur 10 bis 15 Minuten. Mit der Teilnahme tragen Patientinnen zur Verbesserung zukünftiger Brustkrebstherapien bei. Die WSGlong gGmbH arbeitet gemeinnützig und ist auf Zuwendungen und Spenden angewiesen. Der Start des Registers erfolgt im September am Brustzentrum Niederrhein in Mönchengladbach, weitere Zentren in NRW folgen. Spenden sind steuerbegünstigt und unterstützen die Ausweitung des Registers sowie Patienteninformation und wissenschaftliche Fortbildung.

Die Registerstudie der WSGlong wird durch die Brost-Stiftung gefördert.